Marle Cielo Díaz Jiménez y Mario Pérez Martínez son dos seres humanos con un enorme corazón; padres de Mario de 27 años, Marle Paola de 24 años y Carlos Adrián de 13 años; sus tres hijos son un pilar muy importante de la Fundación Corazón Down A.C. misma que fundaron en marzo de 2011 y, desde esa fecha, supieron que tenían un gran compromiso con las personas con síndrome de Down y con la sociedad.
Octubre es el mes de la concientización del síndrome de Down, tiene como finalidad, ampliar la mirada de la sociedad hacia las personas con este síndrome, destacando sus habilidades y no su discapacidad.
Desde hace once años, Marle y Mario están al frente de la fundación y del desarrollo de las personas con síndrome de Down en Oaxaca y actualmente, atienden a más de 150 familias en la Fundación Corazón Down A. C.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada de este síndrome, a nivel mundial, se sitúa entre 1 de cada 800 recién nacidos.
Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes nacen con este trastorno genético, al satisfacer sus necesidades de salud entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, así como intervenciones oportunas de fisioterapia, educación especial inclusiva, socialización y sobre todo, aceptación.
Socialmente: ¿Qué es Fundación Corazón Down A. C?
Marle Díaz y Mario Pérez: Es una Asociación Civil sin fines de lucro, fundada en el año 2011 con la misión de luchar por los derechos de las personas con discapacidad, estableciendo espacios necesarios para ellos y así formar una sociedad incluyente.
S: ¿Cómo inició la Fundación?
MDyMP: Al nacimiento de nuestro tercer hijo, Carlos Adrián, quien nació con síndrome de Down, nuestras vidas fueron impactadas tremendamente, esto nos motivó a buscar espacios para padres y madres de hijos con la misma condición que él y, al no encontrarlos, decidimos formar un grupo de padres en el que pudiéramos compartir nuestras experiencias, dudas y brindarnos apoyo mutuo, construyendo así una comunidad con las mismas esperanzas, porque queremos para nuestros hijos lo mismo que todos quieren.
S: ¿A qué se dedican Mario y Marle?
MDyMP: Somos contadores públicos de profesión, propietarios de un despacho de asesoría fiscal y contable desde hace 25 años. Un servidor, durante los últimos 19 años, me he desempeñado como asesor financiero en el ramo de Seguros de Vida en la empresa de Seguros Monterrey New York Life.
S: ¿Qué actividades desempeñan Marle y Mario en la Fundación?
MDyMP: Generamos vínculos con diferentes instituciones, escuelas y personas que quieren conocer más del proyecto Corazón Down; también, somos el primer contacto con una nueva familia que se ha enterado del diagnóstico de su hijo o hija con discapacidad y que acuden a nosotros buscando un acompañamiento empático.
S: ¿Quiénes pueden asistir a la Fundación?
MDyMP: En nuestra área terapéutica, recibimos pacientes desde recién nacidos hasta adultos con cualquier discapacidad; el servicio está abierto al público en general que requiera rehabilitación en el desarrollo de sus habilidades físicas, intelectuales y sociales. En el área escolar, recibimos alumnas y alumnos con síndrome de Down desde temprana edad, también atendemos a quienes presentan discapacidad intelectual o problemas en el aprendizaje.
S: ¿Qué servicios brinda la fundación?
MDyMP: Brindamos servicios en el área de rehabilitación, en el área pedagógica y de vida diaria; otorgamos acompañamiento familiar; capacitación a diferentes instituciones y personas respecto al síndrome de Down y participamos en ponencias y eventos involucrados con la discapacidad e inclusión.
Por la mañana, brindamos servicio escolar, el cual abarca: lectura y escritura, pensamiento lógico-matemático, vida práctica, terapia física, terapia ocupacional, terapia de lenguaje y Psicología.
Por la tarde, tenemos diferentes terapias: terapia física, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, terapia psicológica, lectura y escritura.
S: ¿Qué especialistas trabajan en la Fundación?
MDyMP: Actualmente, Fundación Corazón Down genera empleos para un gran número de personas; por ser un equipo multidisciplinario, contamos con personal titulado en Educación Especial, Pedagogía, Necesidades Educativas Especiales, Terapia Ocupacional, Terapeuta en Lenguaje y Comunicación Humana, Terapia Física, Psicología.
S: ¿Qué beneficios obtiene un niño que asiste a la Fundación?
MDyMP: Una alumna o alumno que asiste a la escuela de Corazon Down, adquiere desarrollo pedagógico y habilidades de comunicación, independencia, conductuales, sociales, de autonomía para la vida y de preparación para el trabajo. Todas estas habilidades las obtienen con base en los objetivos de nuestro programa educativo. Un paciente que asiste a las terapias mejora en su rehabilitación física, social, emocional e intelectual.
S: Octubre es el mes de la concientización del síndrome de Down. ¿Cuál es la importancia de esta campaña?
MDyMP: Principalmente, aportar a la construcción de una comunidad más consciente, más respetuosa y enfocada en derribar las barreras que la misma sociedad nos impone; así también, concientizar a la sociedad para que favorezca la inclusión y la plena integración en el ámbito escolar, laboral y social; esto se logra dándole visibilidad a las personas con síndrome de Down, mostrando su personalidad y sus habilidades. La campaña, independientemente que se realice en el mes de octubre, es necesario promoverla a diario, en nuestro día a día, en la casa, escuela, trabajo y en cualquier otro lugar.
S: ¿Qué estrategias utilizan para concientizar a los padres sobre la importancia de llevar a sus hijas e hijos a la Fundación?
MDyMP: El primer contacto que establecemos con una familia que pasa por el duelo es el más importante porque crea lazos fuertes al encontrar el consuelo y el apoyo de alguien que ya lo vivió. Estas son las recomendaciones de las familias que han recibido el acompañamiento, porque generan el contacto con otras familias, mediante la red de apoyo; también utilizamos las redes sociales, al subir los testimonios y los logros de nuestros pacientes, alumnas y alumnos; así, los padres se acercan a pedir información. Otras familias llegan por referencias de médicos especialistas, al ser la única Fundación con costos accesibles y un amplio equipo multidisciplinario. Derivado de la pandemia, surgieron las terapias y las clases virtuales; esto impactó en otros estados, por lo que nuestros servicios se expandieron a toda la República Mexicana.
S: ¿Cuáles son los retos a los que se han enfrentado como Fundación?
MDyMP: A lo largo de 11 años nos hemos encontrado con diferentes rosos como la apertura de diversos espacios públicos para concientizar, informar y difundir el síndrome de Down, obtener ingresos de donatarios para seguir brindando nuestros servicios a familias de escasos recursos y para otorgar becas a pacientes, alumnas y alumnos que lo necesitan; encontrar otros espacios para ampliar nuestros servicios y poder equipar al 100% nuestras instalaciones.
También nos hemos enfrentado a las barreras que pone la sociedad para interactuar con las personas con síndrome de Down y las miradas que dirigen hacia nuestra comunidad; por ello, siempre buscamos visibilizarlos, para demostrar que sólo es un cromosoma de más, una condición de vida.
S: ¿Cuáles son los planes que tiene en puerta la Fundación?
MDyMP: Algunos de los planes son brindar nuestros servicios a nivel internacional; integrarnos de manera oficial al IEEPO, ampliando nuestra matrícula, y la apertura de otros espacios exclusivos para terapias dentro y fuera del estado de Oaxaca.
S: ¿Por qué “Juntos nos fortalecemos»?
MDyMP: La Fundación surge por la necesidad de encontrar el apoyo a través de experiencias de los demás padres de familia, eso crea lazos que forman una red de apoyo, en la que todos nos beneficiamos y apoyamos; por ello, a través de los pacientes, alumnas, alumnos, personal multidisciplinario y padres de familia, nos fortalecemos día a día.
S: ¿Cómo podemos aportar a la Fundación Corazón Down?
MDyMP: Contamos con diferentes programas para ayudar de manera voluntaria, como lo es el programa de Padrinos que benefician a padres de familia con becas para que sus hijos puedan seguir estudiando; también tenemos becas para pacientes de escasos recursos que necesitan del servicio terapéutico.
Recibimos donaciones en especie como material lúdico, papelería, libros, aparatos terapéuticos, ropa y alimentos; los recibimos directamente en nuestras instalaciones en Xicoténcatl No. 1017, Col. Centro, Oaxaca de Juárez. Las donaciones en efectivo las pueden realizar de manera personal en nuestras instalaciones o mediante depósito a nuestra cuenta bancaria
CLABE INTERBANCARIA: 002610701477185685
SUCURSAL: 7014
CUENTA: 7718568
BANCO: CITIBANAMEX
TITULAR: CORAZÓN DOWN A.C.
Testimonios
Rachelle
Mi nombre es Edna Gutiérrez Toral, soy mamá de Rachelle Manelly Alavéz Gutiérrez, mi hija es miembro de la familia de Fundación Corazón Down, desde hace un año acude a clases de preescolar y toma terapias en el turno vespertino, en el tiempo que ha tomado clases y terapias se ha reflejado un avance significativo en el aspecto pedagógico y cognitivo; actualmente, es más sociable y tolerante para realizar sus actividades, tanto personales como pedagógicas, por lo que la asistencia y participación a esta Fundación ha sido de gran ayuda para su desarrollo personal, pero, sobre todo, ha sido un apoyo para poder visualizar un futuro en donde ella pueda ser independiente en todos los aspectos; me siento muy orgullosa y contenta de estos logros que ha podido superar, sé que es un camino largo, pero de mi mano y con el apoyo de la Fundación Corazón Down, esperamos seguir obteniendo grandes avances para mi niña.
Mauricio Itzae
Hoy tengo dos años y cinco meses. Nací el 7 de mayo de 2020 con un cromosoma de regalo; a mis dos meses me diagnosticaron un tipo de leucemia de las más agresivas y no me daban más que seis meses de vida; sin embargo, esta fue transitoria y ha quedado atrás; como consecuencia, tenía un considerable nivel de desnutrición, pero me esforcé para seguir alimentándome de mamá y después, a mis seis meses, comencé con otros alimentos, logrando mi peso y talla ideal.
En cada terapia que asisto a la Fundaciòn Corazon Down, doy lo mejor de mí, disfrutando esos momentos. Hoy, soy un niño favorecido con mucha felicidad y salud. Mis papis me han dado los cuidados necesarios para ser un niño independiente y lograr lo que quiera ser ¡Soy el campeón de mis papás!
Mía
El testimonio sobre los beneficios que Mía ha obtenido en la Fundación ha sido muy gratificante. Para nuestra familia, Mía llegó a la Fundación Corazón Down prácticamente a empezar de nuevo; yo estaba muy desanimada al ver qué Mía en vez de avanzar, pasaba todo lo contrario, cosas tan simples que ya realizaba, poco a poco las dejó de hacer, a pesar de mi apoyo y esfuerzo por llevarla a otras instituciones, no lograba tener un progreso notorio, hasta que decidí inscribirla a la Fundación Corazón Down. Poco a poco ha ido logrando diversos objetivos y cada vez, la vemos más conectada con su entorno y además, lo más importante, es que siempre está contenta. Es una niña muy alegre, independiente y sociable; con la ayuda de las maestras profesionales y todos los que conformamos la fundación, ella ha adquirido aprendizajes que potencializan su autonomía, eso me llena de mucha esperanza pero, sobre todo, me deja con la tranquilidad de que está en el lugar y por el camino correcto.
Ana Yadira y Alberto, papás de Mía.
Emilio
Para nosotros, Fundación corazón Down ha sido un gran apoyo como padres, el hecho de aceptar y superar que nuestro hijo tiene síndrome de Down y escuchar testimonios de otros padres, nos reconforta y entre todos, nos apoyamos. Con las terapias y la escuela, donde actualmente cursa, hemos notado un gran avance en él; desde que asiste a la Fundación Corazón Down, él ya sabe escribir y leer varias palabras, siempre con el apoyo de sus maestros que tienen una atención personalizada y excelente.
Jorge Emilio es un niño de un carácter especial y le cuesta relacionarse con las personas, esto ha ido disminuyendo gracias a la escuela; el carácter le ha cambiado y es más sociable, además, tenemos la tranquilidad que en su escuela convive con niñas y niños de su misma condición y nunca tendrá un mal trato.
Sheyla y Emilio, papás de Emilio.
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Cel.: 951-115-3091 951-191-8733
Dirección: Calle Xicoténcatl No. 1017, Col. Centro, Oaxaca de Juárez, Oaxaca.
Excelente fundación, gracias por todo el
Apoyo a los padres de niños con síndrome de dowm, felicidades coco eres lo maximo